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药明生物罕见病科普展厅在无锡启动

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  • 发布时间:2019-03-14 16:53
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药明生物罕见病科普展厅在无锡启动

【概要描述】2月27日,在第十二个国际罕见病日到来之际,药明生物在无锡生产基地举行了罕见病科普展厅启动仪式。Amicus公司技术运营高级副总裁EnriqueDiloné博士、Amicus公司全球供应链兼合作生产副总裁JasonCameron先生,北海康成生产工艺总监冯强博士、北海康成战略规划和产品组合管理总监李丹女士,中国罕见病发展中心运营主管陈彦利女士,庞贝氏症病友会无锡代表孙涵智女士,药明生物首席执行官陈智胜博士、药明生物全球生产高级副总裁董健先生等公司高管,以及药明生物罕见病领域项目组代表共同出席启动仪式。 剪彩仪式现场(左起:李丹女士、冯强博士、陈智胜博士、孙涵智女士、陈彦利女士、EnriqueDiloné博士、JasonCameron先生、董健先生)在活动现场,孙涵智女士表示,根据庞贝氏症发病率和中国人口数量估计,国内约有3.25万庞贝氏症患者,但目前实际已知患者仅百名。一方面是由于病情罕见、确诊困难,另一方面是已确诊患者无力承担高昂药价,只能望“药”兴叹。普通人习以为常的走路、蹲起、爬楼梯等基本动作,对于庞贝氏症患者而言都异常艰难。“我已经记不清自己跑跳甚至蹲起的感觉了,”孙涵智分享的庞贝氏症患者艰难现状和亲身经历深深触动了在场的每一位来宾,不少人潸然泪下。“部分患者已经带着遗憾离开,而我们还带着希望苦苦等待。”作为全球领先的开放式生物制药技术平台公司,药明生物自成立之初就与孤儿药结下不解之缘,赋能包括Amicus、北海康成在内的多家全球创新生物技术公司,加快孤儿药上市进程,造福全球罕见病患者。为更好地普及罕见病与孤儿药知识,药明生物创新性地在公司内推出罕见病科普展厅,该展厅所在的生产大楼每天为合作伙伴生产着众多拯救罕见病患者生命的药物。“我们希望借助设立罕见病科普展厅,激励药明生物全体同仁始终铭记我们的工作最终是服务于患者,我们恪守的国际最高质量标准最终是为了让这些与命运顽强抗争的罕见病患者拥有更长久、更有质量的生命和更美好的生活。”陈智胜博士在活动现场表示,“药明生物将持续践行公司加快和变革全球生物药开发和生产进程的使命,造福全球病患。”

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2月27日,在第十二个国际罕见病日到来之际,药明生物在无锡生产基地举行了罕见病科普展厅启动仪式。

Amicus公司技术运营高级副总裁Enrique Diloné博士、Amicus公司全球供应链兼合作生产副总裁JasonCameron先生,北海康成生产工艺总监冯强博士、北海康成战略规划和产品组合管理总监李丹女士,中国罕见病发展中心运营主管陈彦利女士,庞贝氏症病友会无锡代表孙涵智女士,药明生物首席执行官陈智胜博士、药明生物全球生产高级副总裁董健先生等公司高管,以及药明生物罕见病领域项目组代表共同出席启动仪式。

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剪彩仪式现场(左起:李丹女士、冯强博士、陈智胜博士、孙涵智女士、陈彦利女士、Enrique Diloné博士、Jason Cameron先生、董健先生)

在活动现场,孙涵智女士表示,根据庞贝氏症发病率和中国人口数量估计,国内约有3.25万庞贝氏症患者,但目前实际已知患者仅百名。一方面是由于病情罕见、确诊困难,另一方面是已确诊患者无力承担高昂药价,只能望“药”兴叹。

普通人习以为常的走路、蹲起、爬楼梯等基本动作,对于庞贝氏症患者而言都异常艰难。“我已经记不清自己跑跳甚至蹲起的感觉了,”孙涵智分享的庞贝氏症患者艰难现状和亲身经历深深触动了在场的每一位来宾,不少人潸然泪下。“部分患者已经带着遗憾离开,而我们还带着希望苦苦等待。”

作为全球领先的开放式生物制药技术平台公司,药明生物自成立之初就与孤儿药结下不解之缘,赋能包括Amicus、北海康成在内的多家全球创新生物技术公司,加快孤儿药上市进程,造福全球罕见病患者。

为更好地普及罕见病与孤儿药知识,药明生物创新性地在公司内推出罕见病科普展厅,该展厅所在的生产大楼每天为合作伙伴生产着众多拯救罕见病患者生命的药物。

“我们希望借助设立罕见病科普展厅,激励药明生物全体同仁始终铭记我们的工作最终是服务于患者,我们恪守的国际最高质量标准最终是为了让这些与命运顽强抗争的罕见病患者拥有更长久、更有质量的生命和更美好的生活。”陈智胜博士在活动现场表示,“药明生物将持续践行公司加快和变革全球生物药开发和生产进程的使命,造福全球病患。”